Portieri oggi vi voglio presentare la storia di Serena Grigioni, presidente dell’Associazione ANTI-CIPO ONLUS, affetta da una rarissima malattia e che grazie alla sua forza d’animo sta lanciando un forte segnale di speranza. Per donare e aiutare la ricerca troverete tutti i dettagli alla fine.
Ciao Serena raccontaci la tua storia!
Ciao a tutti mi chiamo Serena Grigioni, ho 35 anni e sono la figlia di Grigioni Adalberto, preparatore dei portieri della Lazio.
Sono affetta dalla Neuropatia delle Piccole Fibre Periferiche e Autonomiche, malattia pressoché sconosciuta che limita fortemente l’autonomia delle persone che ne sono affette. Ho sempre sofferto di una stitichezza severa fin da bambina, poi nel 2005 la prima occlusione intestinale e l’inizio del calvario. Sono giunta alla diagnosi soltanto nel 2014, dopo essere andata anche alla Mano Clinic di Rochester nel Minnesota.
Non si conosce ancora la causa di questa patologia, probabilmente è genetica, e ad oggi non esiste una terapia in grado di arrestarla. Si manifesta generalmente con una triade caratteristica: dolore neuropatico agli arti, in modo particolare a quelli inferiori, alterazione della motilità della vescica (vescica neurologica ) e alterazione della motilità e della funzionalità dell’intestino. Quest’ultimo è il sintomo cardine della neuropatia autonomica ed è definito CIPO ( pseudo ostruzione intestinale cronica ). Ho subito 4 interventi all’intestino, con la rimozione di gran parte di questo, il confezionamento di una stomia e la necessità per lunghi periodi di una nutrizione artificiale e vari interventi per inserire un neurostimolatore per aiutare il funzionamento della vescica (tentativi inutili).
Il Prof. Lauria Pinter del Besta e i suoi collaboratori da un lato e il Prof. Stanghellini del Sant’Orsola e i suoi collaboratori dall’altro, stanno conducendo uno studio genetico sulla forma neuropatica di CIPO.
Per finanziare la ricerca è nata così l’Associazione ANTI-CIPO ONLUS, della quale sono Presidente. Per lo stesso scopo e per diffondere il maggior numero di informazioni riguardo questa patologia ho deciso inoltre di scrivere un libro, dal titolo ” Finché si è in piedi si va in scena “, acquistabile on line al costo di 10 euro. Gran parte del ricavato della vendita del libro va all’Associazione ANTI-CIPO ONLUS e una parte è devoluto alla ricerca sul cancro.
Ho scelto di raccontare la mia storia anche per lanciare un messaggio di speranza, di positività e di coraggio.
” La vita è uno spettacolo teatrale. Sta a noi scegliere se andare sul palco e recitare la parte da protagonisti o rimanere in platea ad osservare.
Chi sceglie di non accettare la malattia è uno sconfitto in partenza.
Preferisco di gran lunga combattere con tutta me stessa per vivere, piuttosto che gettare la spugna e sopravvivere. Accettare non vuol dire arrendersi ma trovare qualcosa che ci faccia sorridere nonostante tutto, avere un sogno da realizzare nonostante le difficoltà, porsi degli obiettivi da raggiungere nonostante le sofferenze e il dolore.
Perché finché si è in piedi si va in scena, e dal palco la visuale è decisamente migliore. ”
Per donazioni all’ Associazione ANTI-CIPO ONLUS:
IBAN: IT06B0503472740000000001659
PER DONARE 5×1000:
C.F. 91071060551
” Quello che noi facciamo è solo una goccia nell’oceano, me se non lo facessimo l’oceano avrebbe una goccia in meno.”
Dona anche te la tua goccia!
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